Двухлетняя Варвара нуждается в помощи

15

Ко всем желающим и могущим оказать поддержку снова обращаются за помощью. Сейчас в ней нуждается двухлетняя Варвара Назаревич, которой поставили диагноз Спинальная мышечная атрофия 2 типа.

est povod

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это наследственное заболевание нервной системы, характеризующееся развитием мышечной слабости практически во всех мышечных структурах организма. Вторая форма СМА, или как её ещё называют, промежуточная, развивается с 6 до 18 месяцев. Такие дети могут сидеть без поддержки, но не могут стоять или ходить без посторонней помощи. Иногда у них возникают дыхательные нарушения, сильно повышен риск респираторных инфекций. Прогрессирование заболевания происходит с переменной активностью.

16

«Варвара пока может сама недолго стоять у опоры и сидеть без поддержки. При этом она не умеет самостоятельно садиться, ползать, вставать. Иногда, когда она рисует за своим столиком, она может немного завалиться на бок и ей уже будет очень тяжело подняться без посторонней помощи. Мы бесконечно благодарим Бога, что у Вари 2 тип, потому что детки с 1 типом и этого не умеют, т.к. для деток с первым типом часто вызывает сложность самостоятельно кушать и очень часто самостоятельно дышать».

Доктор из Израиля дал надежду родителям – есть лекарство, которое облегчает жизнь пациентам с таким диагнозом – Spinraza. Однако цена его слишком высока для семьи Назаревич – за первый, самый дорогой, год лечения нужно заплатить 700  000 евро. В Европе и США пациентам со СМА уже начали колоть это лекарство, планируется выход второго лекарства в Европе, так что цена будет падать. Об этом родители Вари узнают из соцсетей.

17

«В нашей стане дела обстоят намного хуже, или проще сказать – никак. В Беларуси нет ни одной государственной программы по поддержке людей со СМА. Также по пальцам можно пересчитать специалистов, которые достаточно знают о болезни и грамотной рекомендацией могут помочь. Тем более речь не идёт о какой-либо финансовой помощи, а о закупке препарата СПИНРАЗА тем более. У нас есть благотворительный фонд, который немного помогает, но на сегодняшний день все попытки фонда как-то законодательно решить вопрос с лекарством заканчиваются провалом. Это неправильно, несправедливо, нечестно, бесчеловечно, это вызывает у нас недоумение».

Семья Назаревич просит всех, у кого есть возможность, оказать посильную помощь.

«Мы очень рассчитываем на вашу поддержку. И просим вас оказать хоть малейшую финансовую помощь нашей дочке Варваре. Ведь Варя – это просто маленькая девочка, которая хочет ЖИТЬ и радоваться жизни, ведь для счастья порой нужно так мало».

Обновление информации от 10 мая 2018 года:

“Мы хотим поблагодарить вас за оказанную помощь в сборе средств для лечения нашей дочери Назаревич Варваре Денисовне, 3.11.2015 года рождения.

Мы благодарим всех неравнодушных людей, кто откликнулся на нашу беду.

Хотим вам сообщить, что на 27 апреля 2018 года собрано денежных средств в сумме 115000 евро + 10000 евро от немецкого фонда Киндер. Для того, чтобы остановить болезнь, нужно хотя бы 4 укола. Это есть так называемая загрузочная доза. Этих средств недостаточно, чтобы начать лечение нашей доченьки. 4 укола препарата Спинраза стоит 380000 евро, недостача денежных средств составляет 255000 евро. Просим вас помочь собрать оставшуюся сумму денег.

Также хотим сообщить о том, что Израильский Детский Медицинский Центр «Шнайдер» снизил цену за одну инъекцию препарата Спинраза с 125000 евро до 95000 евро. Убрали с оплаты налоги”.

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ

Яндекс Деньги  кошелек 410015738428016

WMZ кошелек Z495434472282
WMR кошелек R923498085082
WME кошелек E045063907630

Карточка Беларусбанка
№ 9112 0000 9973 3160
Срок действия 08/18

Будем благодарны также за пополнение счета мтс +375333440066.
Инструкция как перевести деньги с мтс на мтс

Благотворительные счета:
— белорусские рубли — транзитный счёт BY64AKBB38193821209957000000 на благотворительный счёт BY21AKBB31340000082197020706 в центре банковских услуг 706/Операционная служба, бессрочный;
— доллары США — транзитный счёт BY40AKBB38193821253817000000 на благотворительный счёт BY06AKBB31340000082207020706 в центре банковских услуг 706/Операционная служба, бессрочный;
— евро — транзитный счёт BY40AKBB38193821253817000000 на благотворительный счёт BY88AKBB31340000082217020706 в центре банковских услуг 706/Операционная служба, бессрочный;
— российские рубли — транзитный счёт BY40AKBB38193821253817000000 на благотворительный счёт BY73AKBB31340000082227020706 в центре банковских услуг 706/Операционная служба, бессрочный;
Назначение платежа: на счет Назаревич Елены Юрьевны для лечения Назаревич Варвары Денисовны.

comments powered by HyperComments